희귀질환 날을 기념 희긔병을 분석 정의

2월 28일은 희귀질환 날인데, 희귀질환이란?

유럽에서는 2,000명 중 1명 미만이 발병하는 경우를 희귀질환으로 정의합니다.
미국에서 희귀병은 200,000명 미만의 사람들에게 영향을 미치는 상태로 정의됩니다.

전 세계적으로 3억 명이 넘는 사람들이 6,000개 이상의 확인된 희귀 질환 중 하나 이상을 가지고 살고 있으며
가족 친구와 희귀 질환 커뮤니티를 구성하는 간병인 팀의 지원을 받습니다.
종합하면, 희귀 질병은 현재 전 세계 인구의 약 5%에 영향을 미칩니다.

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엘러스-단로스 증후군은 결합 조직에 영향을 미치는 희귀 질환군입니다.
많은 희귀 질환의 경우 일부 EDS 하위 유형은 전 세계적으로 소수의 사람들에게만 영향을 미칩니다.
그리고 많은 희귀 질환과 마찬가지로 엘러스-단로스 증후군은 아형뿐만 아니라 동일한 아형의 엘러스-단로스 증후군을 앓고 있는 환자마다 다양한 징후와 증상으로 분류됩니다.

비교적 흔한 증상은 근본적인 진단을 숨길 수 있어 오진과 치료 지연으로 이어질 수 있습니다.
본질적으로 장애를 일으키는 엘러스-단로스 증후군을 앓고 있는 개인의 삶의 질은
질병의 만성, 진행성, 퇴행성 및 때로는 생명을 위협하는 측면으로 인한 자율성의 결여 또는 상실에 의해 영향을 받습니다.

효과적인 원인 치료법이 없고 과학적 지식이 부족하다는 사실은 환자와 그 가족이 겪는 높은 수준의 불안과 고통, 고통을 가중시킵니다.

따라서 희귀 질환의 날은 연구자, 대학, 학생, 기업, 정책 입안자 및 임상의가 더 많은 연구를 수행하고 희귀 질환 커뮤니티를 위한 연구의 중요성을 인식하도록 요청할 수 있는 기회입니다.

희귀질환 연구는 Health Care Systems의 비용을 절감하고

희귀질환

연구 결과 EDS 환자와 같은 희귀질환 환자는 진단을 받고
적절하게 치료하면 더 이상 관련 없는 검사, 비효율적인 치료 또는 불필요한 병원 방문이 필요하지 않습니다.
또한, 특정 희귀질환에 대한 연구는 보다 널리 퍼진 질환에 빛을 비추는 경우가 많기 때문에
훨씬 더 많은 대중이 희귀질환에 대한 연구로부터 혜택을 받을 수 있습니다.

사회성 뉴스

EDS 커뮤니티에 중요한 다양한 유형의 연구 및 프레임워크가 있으며
모두 The Ehlers-Danlos Society에서 지원합니다.
여기에는 연구원이 작업을 수행하는 데 필요한 레지스트리 및 BioBank와 같은 인프라가 포함됩니다.
다양한 유형의 EDS의 근간이 되는 원인과 메커니즘을 식별하기 위한 기본 연구;
EDS를 앓고 있는 환자를 위한 치료제를 개발하기 위해 기초 연구의 결론을 사용하는 데 중점을 둔 중개 연구;
임상 시험을 통해 인간의 치료 전략 및 제품을 테스트하기 위한 임상 연구;
삶의 질 근로 조건, 사회적 요구, 학교에서의 통합, 사회 서비스 제공자의 다학문 교육에 대한 연구.
이러한 모든 연구 유형은 Ehlers-Danlos Society에서 지원합니다.